البثور المليئة بالقيح تجعلها ملتصقة بفراشها وبملابس النوم... شابة تعاني من مرض غير قابل للشفاء وهذه حالتها! (صور)

2^min

البثور المليئة بالقيح تجعلها ملتصقة بفراشها وبملابس النوم... شابة تعاني من مرض غير قابل للشفاء وهذه حالتها! (صور)

كشفت امرأة كيف أن حالة مميتة وغير قابلة للشفاء تترك بشرتها مغطاة بالبثور وتشعر بأنها "هشة مثل أجنحة الفراشة".

وفي التفاصيل، ولدت آسيا شابير، من برمنغهام، وهي مصابة بانحلال البشرة الفقاعي (JEB) - وهو مرض وراثي مؤلم يؤثر على جلد المصاب.

وغالبًا ما يتعيّن على الفتاة البالغة من العمر 36 عامًا التعامل مع البثور والجروح المفتوحة وفقدان الجلد والاحتكاك والتهيج، مما يؤثر بشكل كبير على حياتها اليومية.

وقالت إن البثور المليئة بالقيح تجعلها ملتصقة بفراشها وبملابس النوم عندما تستيقظ كل يوم، وفق ما نقل موقع ذا صن.

وغالبًا ما يتم "الحكم عليها أو تجاهلها" من قبل الغرباء، وهي تدخل المستشفى وتخرج منها لتلقي العلاج.

وقالت أسيا: "بشرتي هشة كأجنحة الفراشة. أدنى قبضة أو حتى نتوء يمكن أن تؤدي إلى تقرحات وخدش بشرتي.... الأمر لا يقتصر على الخارج فحسب، بل أعاني من تقرحات في نظام المريء والعينين والفم واللثة ومناطق أخرى أيضًا."

وأضافت: "العيش مع JEB معقد في أفضل الأوقات، فهو لا يؤثر علي جسديًا فحسب، بل يؤثر علي عقليًا وعاطفيًا أيضًا... من الصعب العثور على صداقات وعلاقات حقيقية. بعض الناس لا يعترفون بي، سيحكمون علي أو يتجاهلونني".

وانحلال البشرة الفقاعي المفصلي هو نوع مميت من انحلال البشرة الفقاعي، وهو مجموعة من الأمراض الجلدية التي تؤثر على حوالي 2361 بريطانيًا.